La sede dell'Istituto Superiore di Sanità  (Foto: ImagoEconomica/Fnsi)

Malattie rare, il 27 aprile 2023 corso di formazione organizzato da Iss e Fnsi

Si svolgerà il 27 aprile 2023 alle ore 10, presso l’Aula Bovet dell’Istituto Superiore di Sanità (Viale Castro Laurenziano 10, Roma) il corso di formazione ‘Malattie rare: una sfida costante per arrivare a terapie nuove e sempre più efficaci’, organizzato dall’Iss e Federazione nazionale della Stampa Italiana in collaborazione con l’Ordine dei giornalisti del Lazio.

«Comunicare le malattie rare è senza dubbio una sfida – si legge nel comunicato di presentazione del convegno -. Lo è per medici e ricercatori quando si trovano di fronte a quadri clinici molto complessi; lo è per i pazienti stessi, costretti a prove di coraggio quotidiano; lo è per chi è chiamato a “comunicare” ciò che sui giornali stenta a trovare spazio perché la rarità non è sempre “notiziabile”. Si tratta infatti di malattie che colpiscono non più di una persona ogni due mila (la frequenza richiesta in Europa perché una patologia possa definirsi rara), anche se poi le malattie rare sono tante: dalle sette alle ottomila, nell’80% dei casi di origine genetica. Formare i giornalisti significa quindi promuovere una informazione appropriata in questo contesto, significa occuparsi anche di questa fetta di popolazione e nel contempo promuovere la salute di tutte le persone».

La nota si chiude spiegando lo scopo dell’evento: «Tracciare un quadro su alcuni aspetti del complesso mondo delle malattie rare, individuare i possibili elementi di criticità nella comunicazione e descrivere gli strumenti, ovvero le fonti istituzionali a disposizione del giornalista, per informare e comunicare in modo efficace su tali patologie e sui bisogni delle persone con malattia rara».

I relatori del corso saranno: Federica Censi (Iss); Irma D’Aria (giornalista di Repubblica); Marta De Santis (Iss); Daniela De Vecchis (Ufficio Stampa Iss); Patrizia Popoli (Iss); Marcello Cattani (Presidente di Farmindustria); Marco Salvatore (Iss); Annalisa Scopinaro (Federazione nazionale malattie rare); Marco Silano (Iss); Anna Mirella Taranto (Ufficio Stampa Iss); Domenica Taruscio (Iss).