Comunicare le malattie rare, il nuovo corso di formazione di Fnsi e Istituto superiore di sanità 

Comunicare le malattie rare, il nuovo corso di Fnsi e Istituto superiore di sanità  dedicato al giornalista Francesco Marabotto

“Comunicare le malattie rare, aspetti scientifici e aspetti comunicativi” è il titolo del corso di formazione organizzato da Fnsi e Istituto superiore di sanità e dedicato alla memoria del giornalista Francesco Marabotto in programma domani, martedì 21 giugno, nell’aula Bovet della sede dell’Iss in viale Regina Elena, 299 a Roma.

Dopo il saluto di benvenuto del presidente dell'Iss Walter Ricciardi e l’introduzione delle moderatrici Lucia Visca e Mirella Taranto, il programma della giornata formativa prevede i panel “Universo malattie rare: opportunità e sfide”, a cura di Domenica Taruscio, direttore centro nazionale malattie rare Iss; e “Dalla rete nazionale alle reti di riferimento europee e il ruolo del registro nazionale malattie rare”, di Domenica Taruscio e Paola Torreri.

Si prosegue con “Prevenzione e screening neonatale: questioni pratiche e questioni etiche”, a cura di Pietro Carbone, ricercatore centro nazionale malattie rare Iss; “Patologie senza diagnosi”, di Marco Salvatore, Giovanna Florida e Domenica Taruscio; e “Farmaci organi e terapie innovative, verso una cura delle malattie rare: costi, numeri e difficoltà”, di Armando Magrelli.

Dopo la pausa i lavori riprenderanno con “L'importanza della parola: il ruolo della medicina narrativa” a cura di Amalia Egle Gentile; per poi passare a parlare de “Il paradosso delle malattie rare: dalla medicina personalizzata ai problemi di trasmissione e di continuità assistenziale”, con Agata Polizzi.

Il tutto per una durata di 7 ore, dalle 9.15 alle 16.30. Il seminario, rientrante nel piano dell’offerta formativa dell’Ordine dei giornalisti del Lazio, garantisce ai partecipanti 7 crediti validi per la formazione professionale continua.